瑞安·库克患有cri-du-chat综合症，需要全程护理。
- 一名严重残疾男子的家庭表示，资金变化意味着他们无法为他的护理计划
- 倡导者称这种情况是残忍和不人道的
- 卫生部表示，目前的情况是暂时的，他们正在等待家属的信息，以做出资助决定
- 家属表示，他们已经回答了该部的所有问题
一名严重残疾男子的父母沮丧地表示，由于他的医疗资助方式的改变，他们已经失去了为他的未来做计划的能力。
他们的倡导者说，这种情况是残酷和不人道的，但是残疾人部说，这只是一个临时措施。
在过去的几年里，瑞安·库克的家人每年都会收到一笔用于照顾他的预算。
今年6月，该计划没有延期，相反，他们现在每次只收到6周的资金，他们说，教育部没有解释这一变化。
这个家庭雇佣了四名员工来照顾瑞安，所以这一变化意味着他们不再有任何长期的确定性。
瑞安，20岁，由于严重的残疾，需要全天候的照顾。
他的母亲皮普·库克说:“瑞安有cri-du-chat，这在新西兰并不常见。”
“这会导致很多发育迟缓。他身体上也有很多问题。他很少与人交流。
“他非常善于社交，而且仍然很灵活。他跪着走来走去。”
Cri-du-chat的意思是猫的哭声，因为患有这种综合症的孩子就是这样哭的。
瑞恩和他的保姆特里什娜·威廉姆斯(左)以及妈妈皮普·库克(中)。
瑞安·库克外出时需要别人扶起他，他需要坐轮椅，而且他还有另一种情况，这意味着任何不安全的东西都会进入他的嘴里，所以他需要持续监控。
父母皮普和朱尔斯经营着一家奶牛场和苗圃，在过去的几年里，他们把照顾孩子的大部分年度预算都花在了他们的护工团队上，护工们来到他们位于伍德维尔的家中。
这笔资金是在“创造美好生活”计划下每年进行审查的。该计划允许一个家庭决定如何花费这笔钱。
然而，6月份，库克斯夫妇被告知，他们必须面对一个评估小组，他们将对未来的需求做出裁决。
皮普·库克说，尽管她得到了家庭律师简·卡里根的帮助，但在陪审团面前出庭还是很吓人的。
“我们被引导相信，我们会来到小组面前，讨论瑞安的需求和需要什么，然后我们会很快就他的年度预算做出决定，我们都可以向前推进。”
但该小组仍未做出决定，而是以六周的分期付款方式分配资金，这使得今年的计划变得不可能，皮普库克说。
“他现在不仅无法接受治疗，而且他的未来也不确定。
“对于像我们这样的家庭来说，我们自己负担不起瑞安、照顾他的费用和所有的事情。基本上，他们是在玩弄人们的生命。”
瑞安患有cri-du-chat综合症，这意味着他需要持续的监控，外出时他需要坐轮椅。
今年残疾人基金的变化已经影响到了瑞安的发展。
家庭预算支出标准的收紧，意味着它不能用于公共部门免费提供的私营部门服务。
但皮普·库克表示，通过公共资助的理疗等方式提供的治疗远远达不到瑞恩所需要的，也达不到瑞恩所得到的。
“他又回到了以前的生活，在某种程度上，他将失去他仅有的一点行动能力。他将更多地依赖轮椅，这让人非常沮丧。
“cri-du-chat的一部分是过度活跃。对他来说，一动不动地坐在轮椅上实际上是一种糟糕的生活方式。”
瑞安的经纪人特里什娜·威廉姆斯(Trishna Williams)把他的照片做成了这本书。
在一份声明中，该部负责调试、设计和交付的副首席执行官阿曼达·布莱克曼(Amanda Bleckmann)说，“创造美好生活”小组考虑了高成本资金的要求。
它要求提供更多信息，以便就瑞安的资金问题做出明智的决定，而六周的展期是一项临时措施，直到它收到这些信息。
“我们理解这种情况会带来不确定性，可能会令人不安。我们鼓励瑞恩的护理人员和支持者提供所要求的信息，以便小组做出明智的决定。”
但是皮普·库克和简·卡里根说他们已经回答了所有的问题。
Bleckmann说，今年早些时候已经对资金的使用方式进行了调整，以帮助教育部保持在预算范围内。
卡里根说，库克斯夫妇没有得到治疗。
“为期六周的轮转合同使得那些必须招聘、培训和留住自己的员工来帮助为残疾儿童提供残疾护理和支持的家庭非常困难。
“当你不知道六到六周后你是否会有预算时，这是很难做到的。”
财政部被问及，有多少家庭需要接受评估小组的审查，有多少家庭需要短期资金展期，但没有给出答案。
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